ANJA G.

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Anja g

Mi rivolgo nuovamente a Voi con la preghiera di un aiuto volto all’acquisto del farmaco Rapamune. Abbiamo già avuto il sostegno di molti donatori per l’acquisto delle prime confezioni. Ma ora sono terminate e mia figlia non può fermare la terapia. Dato che ad oggi non abbiamo ancora ricevuto risposta dal Ministero della sanità della nostra Repubblica (Marij El’), ci troviamo in una situazione disperata. Vi chiedo per questo ancora una volta un aiuto, anche perché il farmaco sta dando risultati molto buoni.

 

Con rispetto la mamma di Anja, Valentina

 

29.03.2017

 

Sono la mamma di Anja G. (n. 26.08.2000), Vi chiedo di aiutare mia figlia nell’acquisto del farmaco Rapamune.

 

Anja soffre di una linfangiosi alla lingua e ha già sopportato 5 operazioni chirurgiche. Senza risultato alcuno. Ora i medici le hanno prescritto il Rapamune. Il suo costo si attesta a 53mila rubli.

 

Io da sola non posso raccogliere una tale cifra. Ho un altro figlio e lavoro come insegnante in una scuola di villaggio della Repubblica del Marij El. Spero molto in un aiuto.

 

Con stima la mamma di Anja, Valentina

 
 
 
OBIETTIVO: 53mila rubli [830 euro]
 
 

LA PAROLA AI MEDICI

 

CONSULTO MEDICO-SPECIALISTICO «RDKB»  07.12.2016

In merito all'uso del farmaco non registrato, non indicato per l'uso in età pediatrica.

 

Il Consulto dei medici formato da: Vice primario della clinica A. A. Bologov, Primario del reparto di Microchirurgia N.1 A.L. Bystrov, Day hospital E. K. Donjush, Primario farmacologia clinica M. N. Kostyleva, il medico curante O. V. Makarova ha esaminato la questione della somministrazione del farmaco «Rapamune» (Sirolimus) alla paziente Anja G., 16 anni (n. 26.08.2000), Cartella clinica N° 12061-s, residente nella Repubblica dei Marij El, ricoverata nel reparto di Microchirurgia N.1 dal 15.08.2016 oggi con diagnosi di: Ampia linfangioma alla lingua.

Paziente invalida. Il Consulto ha concluso in relazione alla progressività della malattia (crescita del tumore vascolare), l’impossibilità di effettuare una completa correzione chirurgica (massa tumorale di grandi dimensioni e di difficile localizzazione anatomica). Standard terapeutico nei bambini con questa forma della malattia al momento non è stato sviluppato. Considerando l'impossibilità di effettuare una radicale correzione chirurgica, la presenza di un paziente grave, il rischio di vita serio nel lungo periodo che inficia la qualità della vita del paziente, la mancanza di altre terapie finalizzate al tentativo di guarigione nonché la disponibilità di dati di efficacia e sicurezza del farmaco «Rapamune» nei linfomi, linfangioma tosi, emangiomatosi in età pediatrica, secondo le ricerche disponibili all'estero nonché la propria esperienza maturata nella clinica RDKB del Ministero della Sanità (Dipartimento di Ematologia N.1, Day hospital ematologico e oncologico, Microchirurgia N.2, Microchirurgia N.1, Chirurgia N.2), in conformità con l'Ordine di N. 494 del 09.08.2005, il Consulto decide di consentire il singolo uso per motivi salvavita del farmaco «Rapamune» (Sirolimus), a lungo termine, non inferiore a due anni, dose 1 mg al dì x 2 volte al giorno con un possibile aumento della dose fino a raggiungere la concentrazione terapeutica del farmaco nel siero 6-15 ng/ml.

 

 

Vice primario della clinica A. A. Bologov

 

Primario del reparto di Microchirurgia N.1 A.L. Bystrov

 

Day hospital E. K. Donjush

 

Primario farmacologia clinica M. N. Kostyleva

 

Il medico curante O. V. Makarova

 

22.12.2016

 

 

14.04.2017 Christian C. 50 Euro

 

16.04.2017 Christian C. 60 Euro

 

23.04.2017 Pietro S. 10 Euro

 

TOTALE 120 Euro

 

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