ALEKSANDRA

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AleksandraGemelli   Scrive la mamma di Aleksandra, 3 anni (08.09.2014), Evgenija.

 

La mia bambina è ammalata di soffre di atrofia muscolare spinale tipo 1 *.

 

Siamo in Italia da aprile, a Roma e al momento ci siamo trasferiti a Milano. L'ospedale Gemelli di Roma miracolosamente ci ha fornito il primo farmaco al mondo che può intervenire sulla malattia – Spinraza®

 

Aleksandra ha potuto così ricevere 4 iniezioni del farmaco nel midollo spinale. In novembre il farmaco dovrebbe essere riconosciuto dal sistema sanitario nazionale e per questo stiamo attivamente preparando i documenti per la residenza e siamo in attesa di ricevere dal Tribunale minorile la concessione del permesso di soggiorno temporaneo. Vivere all’estero senza marito e senza i figli più grandi è molto difficile.

 

Ora nella prima settimana di dicembre io e Aleksandra dobbiamo recarci in Slovacchia dove esiste un centro specializzato per la riabilitazione. Abbiamo già ricevuto i documenti per la residenza in Italia e la compagnia aerea ci ha messo a disposizione gratuitamente il volo. Ma le spese della clinica per la riabilitazione – 4.000 euro – dobbiamo riuscire a raccoglierli. E per noi è un’impresa impossibile. Vi chiedo se potete aiutarmi a raccogliere questa somma. La bambina dopo la riabilitazione potrebbe iniziare a muovere le braccia e le gambe e in Slovacchia ci aspettano specialisti che potrebbero dare veramente un aiuto.

 

Mi scuso per il disturbo e Vi ringrazio Evgenija

27.10.2017

 

(*) Grave forma infantile di atrofia muscolare spinale prossimale (si veda questo termine) caratterizzata da importante e progressiva debolezza muscolare e ipotonia da degenerazione e perdita dei motoneuroni delle corna anteriori del midollo spinale e dei nuclei del tronco encefalo- www.orpha.net

 
 
OBIETTIVO: 4.000 euro
 
 

31.10.2017 Evgenija T. 30 Euro, Lorenzo G. 30 Euro

 

06.11.2017 Oksana S. 20 Euro

 

17.11.2017 Marco S. 20 Euro

 

TOTALE 100 Euro

 

Aleksandra1Gemelli
 

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