DIMA F.

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Bambini Dima F ospedale pediatricoSono la mamma di Dima F. (29.09.2012) e Vi scrivo per chiedere il Vostro aiuto.

 

Mio figlio è gravemente malato, soffre di una malformazione congenita dei vasi sanguigni. Nel 2007 si è sottoposto ad un'operazione a Rostov-na-Donu, ma le sue condizioni sono peggiorate. Dima ha un dolore molto forte alla mano dove il suo sistema vascolare è alterato.

 

Sinora nessun farmaco lo ha aiutato. Ora il Consulto medico della RDKB ha prescritto il farmaco Rapamune (Sirolimus). Il costo di una confezione è di ben 53mila rubli.

 

Una confezione è sufficiente per un mese e mezzo ed il farmaco deve essere assunto per almeno 2 anni. La nostra situazione finanziaria è molto precaria. Oltre a Dima, abbiamo un’altra figlia. Aiutateci per favore.

 

Con rispetto la mamma di Dima Tat’jana

 
 
 
OBIETTIVO RAGGIUNTO - RACCOLTA DONAZIONI TERMINATA
 
 

LA PAROLA AI MEDICI

Ministero della Sanità della Federazione Russa

CLINICA PEDIATRICA RUSSA – RDKB

Leninskij pr. 117 – Mosca 119751

 

PROTOCOLLO DI CONSULTO MEDICO SPECIALISTICO dd 11.04.2018 n. 39

 

Consulto medico specialistico nelle persone di:

I.V. Zjabkin Viceprimario Medicina RDKB, V. V. Varsovi Viceprimario Clinico RDKB, A.A. Bogolov Viceprimario Diagnostica clinica, M.N. Kostyleva Primario di Farmacia RDKB, E.K. Donjush Primario M.N. Suchov, Primario Microchirurgia 2, A.V. Kobjazkij Chirurgo Microchirurgia 2

 

Presa in considerazione la domanda: presenza di indicazioni per la somministrazione al paziente Dmitrij R., 29 settembre 2012, residente nella Regione di Rostov, del farmaco Rapamune (Syroimus) non incluso nelle prestazioni standard di assistenza sanitaria per i pazienti con anomalie (malformazioni) del sistema vascolare periferico, approvato dall'Ordinanza del Ministero della Salute e dello Sviluppo Sociale della Federazione Russa 01.06.2006 M2 442.

La diagnosi principale: malformazione congenita dei vasi, malformazioni linfo-venose combinate della mano sinistra (ICD-10: (27,8) Complicazioni della diagnosi principale: cicatrici deformanti multiple alla mano sinistra sullo sfondo della malformazione linfonodale. Diagnosi concomitante: no

 

Cartella clinica М2 5 846-с.

 

Discussione: paziente affetto dalla nascita, osservato e operato nel luogo di residenza all'età di un anno e sei mesi. Successivamente è stata osservata una progressiva crescita della malformazione. Un chiaro deterioramento della condizione è stato evidenziato durante gli anni scorsi, crescita di formazioni patologiche della mano con recente deformazione. Ospedalizzazione RDKB principalmente per affrontare il problema delle tattiche terapeutiche. Attuale ricovero nel reparto di Microchirurgia dal 10.04.18. In data 11.04.18 si è tenuto un primo consulto dei medici RDKB. Verifica risultati analisi effettuato nel luogo di residenza.

 

Raccomandazioni: data l'impossibilità di trattamento chirurgico radicale, con alto rischio di progressione della malattia, l'assenza di altre terapie volte a curare il paziente, la terapia farmacologica Sirolimus (Rapamun) alla dose di 1 mg x 2 volte al giorno (2 mg / die) su base giornaliera è indicata. Dato lo stato del paziente, l'inefficacia della terapia precedente e la disponibilità di dati sull'efficacia e la sicurezza del farmaco "Rapamune" nei bambini con emangiomatosi, tumori linfoidi, limfangiomatosi, il Consulto dei medici raccomanda l'uso del farmaco "Rapamune» (Sirolimus) assunzione costante almeno due anni alla dose di 2 mg / die, con un possibile aumento della dose per ottenere un effetto terapeutico

 

Decisione: Sulla base di quanto sopra e, a norma dei paragrafi 3, 27 dell’Ordinanza del Ministero della Salute della Federazione Russa del 20.12.2012 N 1175N, la commissione medica in virtù delle sue funzioni ai sensi della clausola 4.1. dell’Ordinanza del Ministero della Salute della federazione Russa del 05.05.2012 Ns 502N, all'unanimità dei presenti decide di consentire l’utilizzo al paziente Dmitrij R. – salvavita – la preparazione "Rapamune" (Sirolimus), alle dosi indicate

 

15.04.2018

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