SOS SALVAVITA!

Sono la mamma di Alisa (n. 03.11.2014), in cura presso il reparto di Ematologia della clinica RDKB di Mosca.

Mia figlia è nata con una malformazione congenita dei vasi sanguigni; Linfangioma della cavità addominale. Alisa ha subito diverse operazioni non andate a buon fine. Ora il Consulto specialistico dei medici della clinica ha prescritto il farmaco Rapamune (Sirolimus).

Questo farmaco costa più di 50mila ogni confezione ed è sufficiente per circa un mese e mezzo. Mia figlia dovrà assumerla per molti anni. Non possiamo acquistarla con le sole nostre forze vivendo in una famiglia a basso reddito. Ho anche un altro figlio.

Salvate mia figlia, ve ne prego!

Con rispetto la mamma di Alisa, Olesja

LA PAROLA AI MEDICI

Clinica pediatrica russa RDKB

Estratto del verbale della riunione del Consulto medico specialistico volto alla somministrazione di farmaci specialistici e il controllo farmacologico di data 08.08.2019 N. 146

Il Consulto medico specialistico nelle persone dei medici specialisti A. A. Bologov, Usachev E.L., Al-Mashat N.A., Varsovi VV, Kostyleva M.N., Usacheva A.Ju., Blokhina L.A., il medico curante Ashmanov K.Ju. e alla presenza di: sottocomitato segretario Znamenskaya A.A. e Nikolaev V.V.

Paziente: Alisa Ju. I., 3.11.2014, regione di Kaliningrad, Kaliningrad, affetta da malformazione dei vasi linfatici, pancreatite cronica.

Secondo la documentazione medica del paziente, i risultati della discussione, tenuto conto della gravità e della natura della malattia, dell’inefficacia dei precedenti trattamenti, si dà indicazione per la prescrizione del farmaco Rapamune (Sirolimus) avendo dimostrato la sua efficacia clinica nei bambini con questa patologia in letteratura estera e nell’uso presso la RDKB in conformità con i paragrafi 6, 30 dell’Ordinanza del Ministero della Sanità della Federazione Russa di data 14 gennaio 2019

Il Consulto ha concluso che la progressione osservata della malattia può mettere in pericolo la vita della paziente e fino ad oggi ogni possibilità delle terapie standard precedentemente somministrate si sono esaurite.

Date le gravi condizioni della paziente, l’inefficacia delle terapie precedenti e la disponibilità di dati sull’efficacia dell’uso di Rapamune nei bambini con diagnosi di malformazioni vascolari linfatiche, pancreatite cronica,

il Consulto di medici ha deciso di raccomandare l’uso di Rapamune – salvavita

Bologov A.A.

Usachev E.L.

Kostyleva M.N.

Nikolaev V.V.

Blokhina L.A.

Ashmanov K.Ju.

18.09.2019 Luigi Giuliana F. 200 Euro

21.10.2019 Giovanni Z. 200 Euro, Gabriella C. 200 Euro, Donazioni senza causale 80 Euro

11.03.2020 Massimiliano A. 20 Euro

TOTALE 700 Euro