Si rivolge a Voi Natalja S., mamma di Anja S.
(n. 06.06.1997). Mia figlia soffre da molti anni. In molti
ospedali hanno fatto diverse diagnosi, ma tutte si sono
dimostrate non veritiere. La malattia è progredita.
Quando sono apparsi problemi neurologici, ho lanciato
l’allarme. La figlia ha cominciato a svenire davanti
ai miei occhi. Non poteva camminare, deglutire. Solo
nella clinica RDKB il primario del reparto di Genetica S. V.
Mihajlova è riuscita a formulare la diagnosi: Sindrome
di Neimann Pick. Ma ora c’è un altro problema – il farmaco
Miglustat di cui ha bisogno assoluto mia figlia. Ma il suo costo è assolutamente proibitivo per noi:
650mila rubli per 1 scatola [11.800 euro circa]. E ne servono due scatole al mese.
Vi prego di aiutarmi. Con rispetto.
Natalija
Mamma di Anja
LA PAROLA AI MEDICI
Chiedo di acquistare il farmaco «Miglustat», 2 confezioni (ogni confezione 84 compresse)
in favore della paziente Anna S., n. 06.06.1997, residente a Simferopoli, Repubblica di Crimea,
ricoverata presso il reparto di Genetica medica RDKB con la seguente diagnosi clinica: malattia
degenerativa del sistema nervoso (6.31.8). Sindrome di Niemann Pick, tipo C., Sindrome
cerebrale-sottocorticale. Allo stato l’unica terapia possibile è il farmaco sopramenzionato,
unico che può migliorare le condizioni di vita della paziente.
Il Primario del reparto – S. V. Michajlova
30.09.2015
La somma necessaria
all’acquisto del farmaco
Miglustat è stata raccolta.
19.08.2015
Concetto Livio A. 100 euro.