Sono la mamma di Artem (n. 25.02.2015) e Vi chiedo aiuto. Il mio bambino ha una displasia venosa ai piedi, intra-articolare con danni ai vasi vascolari del ginocchio destro
Sono la mamma di Artem (n. 25.02.2015) e Vi chiedo aiuto. Il mio bambino ha una displasia venosa ai piedi, intra-articolare con danni ai vasi vascolari del ginocchio destro. Non può essere operato e sinora nessun farmaco è stato di aiuto. Ora ci hanno prescritto il Rapamune ma non ho il denaro sufficiente per acquistarlo. Costa quasi 53mila rubli. Vi prego di aiutarci.
Con rispetto la mamma di Artem, Natal’ja
LA PAROLA AI MEDICI
PROTOCOLLO CONSUNTO SPECIALISTICO RDKB 23.03.2017
Indicazione d’uso di farmaco non registrato per età pediatrica.
Il Consulto specialistico dei medici: vice primario medico di Chirurgia Nikolaev V. V.,primario del reparto di Day hospital ematologico e oncologico Donjush E. S., primario del reparto di Roentgenchirurgia e metodi di diagnosi e cura Poljaeva Ju. A., primario di Farmacologia clinica Kostyleva M. N. ed il medico curante Garbuzova R.A., ha esaminato la questione della somministrazione del farmaco «Rapamune» (Sirolimus) al paziente Artem G., 2 anni (25.07.2015), Cartella clinica N. 4444, residente nella Regione di Tver, ricoverato presso il reparto di Roentgenchirurgia dal 20.03.2017 ad oggi con la seguente diagnosi: displasia venosa intra-articolare con danni ai vasi vascolari del ginocchio.
Il Consulto ha concluso: in relazioni alle terapie poco efficaci il paziente non può essere una correzione chirurgica radicale (coinvolgimento di strutture anatomiche critiche – intra-articolari con danni vascolari al ginocchio destro). Terapia standard farmacologica della malattia al momento non è stata sviluppata. In considerazione del grave stato del paziente, l’impossibilità di effettuare una correzione chirurgica, la mancanza di altre terapie finalizzate al tentativo di guarigione del bambino, la disponibilità di dati di efficacia e sicurezza del farmaco «Rapamune» in pediatria in casi di linfomi, linfangioma tosi, emangioma tosi secondo ricerche disponibili all’estero ed anche la propria esperienza, maturata nei reparti RDKB del Ministero della Salute della Federazione Russa (metodi di diagnosi e di trattamento Ematologia 2, reparto di Day hospital, reparto di Chirurgia microvascolare e Roentgenchirurgia), in conformità con il Decreto 494 di data 09.08.2005, il Consulto decide di consentire l’uso per motivi di salute del farmaco «Rapamune» (Sirolimus), a lungo termine, per non meno di un anno, ogni giorno per via orale dose di 0,5 mg 2 volte al dì con possibile aumento della dose fino a raggiungere la concentrazione del farmaco nel siero 6-15 ng/ml.
Il Vice primario medico di Chirurgia Nikolaev V. V.
Il Primario del reparto di Day hospital ematologico e oncologico Donjush E. S.
Il Primario del reparto di Roentgenchirurgia e metodi di diagnosi e cura Poljaev Ju. A.
Il Primario di Farmacologia clinica Kostyleva M. N.
Il Medico curante Garbuzov R.A.,
23.03.2017