KOLJA Ch.

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Aiutate per favore mio figlio Kolja Ch. (01/03/2017). Necessita di acquistare un serbatoio di Ommaya, attraverso il quale gli dovrà essere somministrato un farmaco speciale per tutta la vita.

 

Kolja è nato apparentemente sano, ma all'età di 2 anni e 11 mesi ha iniziato ad avere convulsioni dovute alla febbre. Siamo stati curati in un ospedale locale (viviamo nella campagna della regione di Kursk) dove gli è stata diagnosticata l'epilessia. Le condizioni di mio figlio sono gradualmente peggiorate. E’ finito in terapia intensiva perchè i farmaci non lo aiutavano.

 

Poi siamo arrivati a Mosca nel Reparto di Neurochirurgia della RDKB. Qui i medici hanno scoperto che mio figlio ha un grave danno genetico - lipofuscinosi ceroide neuronale di tipo II. Oggi Kolja è un invalido totale. Ha perso tutte le sue abilità. Non può mangiare, bere, figurarsi muoversi da solo. Non riesce nemmeno a sedersi completamente.

 

Dopo l'impianto del serbatoio nel cervello a mio figlio dovrà essere iniettato un farmaco speciale per tutta la vita. La prima volta verrà fatto nel reparto di Genetica.

 

Aiutateci nell'acquisto del serbatoio. Io non lavoro. Il marito non aiuta, beve. Viviamo con la sola pensione di Kolja.

 

Con rispetto la mamma di Kolja, Natal’ja

 

 

 

LA PAROLA AI MEDICI

 

Presso la clinica RDKB è in corso di attuazione un programma per il trattamento dei bambini con grave patologia genetica - Lipofuscinosi ceroide neuronale di tipo 2.

 

La principale terapia di questo gruppo di pazienti è l'infusione intratecale a vita del farmaco Cerliponase Alfa. L'infusione viene effettuata attraverso un serbatoio ventricolare. L'inizio del trattamento viene effettuato presso il Reparto di Neurochirurgia e Genetica Medica.

 

Chiedo gentilmente di aiutare la famiglia nell’acquisto del serbatoio ventricolare per iniziare il trattamento per il paziente Nikolaj Ch. n. 01.03.2017

 

Il ricovero e la terapia vengono pagati del Servizio sanitario nazionale.

 

Serbatoio ventricolare tipo Burr Hole (Medtronic inc. USA)

 

 

Il Primario del reparto E.E. Petrjajkina

 

22.11.2021

   

 

 

OBIETTIVO RAGGIUNTO GRAZIE A CHI NON E' RIMASTO INDIFFERENTE ALL'APPELLO

 

 

 

 

 

30.11.2021 Davide T. 100 Euro

 

03.12.2021 Massimo C. 140 Euro, Pietro S. 100 Euro

 

 

TOTALE 330 Euro