Vi chiedo di aiutare mio figlio Murat (08.02.2009). E’ attualmente in cura presso il reparto di Ematologia e Chemioterapia n.3 della clinica RDKB di Mosca.

 

Murat soffre di una malformazione congenita del sistema vascolare. Ha un gigantismo parziale nella parte destra del viso, nella regione lombare destra (gobba) e nel piede destro. Un consulto medico specialistico ha ora raccomandato il farmaco Rapamune. Non possiamo permetterci di acquistarlo con le sole nostre forze.

 

La nostra famiglia ha tre bambini piccoli. Murat è il più grande. Lavoro come donna delle pulizie in un ospedale cittadino e mio marito rimane a casa con i bambini. È invalido.

 

Viviamo nella Repubblica del Bashkortostan.

 

Il costo di una confezione di Rapamun è più di 50mila rubli. Questa confezione è sufficiente per circa un mese e mezzo. Bisogna assumerlo per almeno per 2 anni. Non possiamo raccogliere la somma necessaria con le sole nostre forze.

 

Per favore, aiutateci, per favore.

 

 

Con rispetto, la madre di Murat, Alija

 

 

 

 

 

LA PAROLA AI MEDICI

 

Vi chiediamo di aiutarci nell'acquisto del medicinale Rapamune (Sirolimus) per il trattamento del paziente Murat K., nato il 08.02.2009, ricoverato dal 29.03.2022.

Il bambino viene osservato con la diagnosi: "Sindrome di Proteus. Gigantismo parziale nella parte destra del viso, regione lombare destra, piede destro (Q87.8)".Trasferito nel nostro reparto di Ematologia e Chemioterapia n.3 per definizione terapia.

 

In data 30 marzo il Consulto medico specialistico ha deciso di iniziare il trattamento con Sirolimus per l'inibizione dell'angiogenesi patologica - salvavita. Il trattamento è iniziato in data 30.03.2022. Il paziente sta attualmente ricevendo Sirolimus 0,001 in una dose di 2 mg al giorno (1 compressa x 2 volte al giorno).

 

Terapia salvavita. Chiediamo i Vostro aiuto per la somministrazione del Sirolimus per un mese sino alla presa in carico del servizio sanitario della repubblica.

 

 

Il Primario E.K. Donjush

 

 

04.04.2022

 

 

 

 

 

 

 

 

05.04.2022 Giovanni D.M. 20 Euro, Natalia P. 40 Euro, Andrea C. 20 Euro, Erika K. 20 Euro

 

06.04.2022 Hr DD 50 Euro

 

07.04.2022 Mattia D. 5 Euro

 

12.04.2022 Alessio C. 250 Euro. MZ 100, da donazioni senza causale 15 Euro

 

TOTALE 520 Euro