OL'GA O.

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Vi chiedo con il cuore in mano di aiutare la mia nipotina Ol’ga O. (14 novembre 2011) attualmente in cura presso il reparto di Ematologia e Chemioterapia n. 3 della Clinica RDKB di Mosca.

 

Ol’ja ha una malattia grave – una malformazione congenita del sistema vascolare: Sindrome di Klippel-Trenaunay-Weber (*). Una sua gamba ne è colpita – accusa dolore molto forte ed è incapace di muoversi. E’ in cura dal 2013. Ol’ja ha già subito diverse operazioni chirurgiche senza successo.

 

L'anno scorso ci è stato prescritto il farmaco Rapamune che è attualmente l'unico rimedio nella lotta contro i tumori venosi. La prima confezione ci è stata data in ospedale, poi (incredibile!) ci è stato semplicemente regalata da una mamma di un bambino non ne aveva più bisogno. E questo è tutto.

 

Mia nipote dovrebbe ricevere fra qualche settimana una fornitura costante del farmaco nel nostro luogo di residenza, ma in questo momento ne serve con urgenza una. Viviamo nella campagna della regione di Nizhnij Novgorod e ho anche un altro nipotino più piccolo. Una confezione costa più di 50 mila rubli. Non possiamo pagarla con le nostre forze.

 

Aiutateci per favore.

 

Con rispetto la nonna di Ol’ga, Galina

 

(*) La sindrome di Klippel-Trenaunay-Weber, o sindrome angio-osteoipertrofica, è una malattia congenita vascolare, caratterizzata da vene varicose e da iperaccrescimento asimmetrico degli arti in seguito a malformazione dei vasi sanguigni, in particolare malformazioni dei punti di collegamento tra arterie e vene all'interno dell'arto interessato. L'entità della discrepanza nella lunghezza tra gli arti può essere lieve fino a raggiungere o superare i 10 centimetri; in genere, questa discrepanza si evidenzia durante la prima infanzia, l'infanzia o l'adolescenza. Altre manifestazioni possono essere presenti, come per esempio nevo cutaneo, dilatazione delle veni superficiali, allargamento degli arti, dermatiti, ulcere, emorragie, ipertermia.

 

LA PAROLA AI MEDICI

 

Vi chiediamo di aiutare la paziente Ol’ga O. nell'acquisto del farmaco salvavita Rapamune (Sirolimus) per il trattamento di Olga O., n. il 14 novembre 2011 in cura presso il nostro reparto di Ematologia e chemioterapia 3 della clinica RDKB di Mosca dall'8 novembre 2021. La paziente viene seguita dal nostro reparto per la diagnosi: Malformazione vascolare congenita, malformazione venosa dell'arto inferiore destro, sindrome Klippel-Trenaunay-Weber (027.8)

 

Un consulto medico specialistico in data 03.11.2021 ha prescritto un trattamento con Sirolimus al fine di inibire l'angiogenesi patologica per salvavita dose di 2 mg/die (1 compressa x 2 volte al giorno). Il farmaco verrà fornito nel luogo di residenza ma necessita urgentemente di iniziare il ciclo terapeutico salvavita. Chiediamo di aiutare la paziente nell'acquisto del farmaco

 

Il medico curante

 

S.A. Kondrashova

 

15.11.2021

 

 

 

OBIETTIVO AGGIUNTO GRAZIE A DANIELA E I.T.

 

 

 

 

 

 

22.11.2021 Daniela P. 150 Euro, I.T. 450 Euro

 

 

TOTALE 600 Euro