SAMIRA U.

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Aiutate per favore mia figlia Samira U. (n. 22 giugno 2013) E’ terribilmente ammalata.

 

È nata e cresciuta come una normale bambina, è andata all'asilo, ma all’età di tre anni, in pochi giorni si è trasformata in un "vegetale". Non può né mangiare, né bere, né girare la testa.

 

Si è scoperto che improvvisamente è apparsa, si è manifestata una malattia terribile, incurabile - Lipofuscinosi neuronale ceroide di tipo II. Ora avrà bisogno di iniezioni per tutta la vita di un farmaco molto costoso. Ma la cosa principale ora è l'impianto di uno speciale serbatoio Ommaya nel cervello, attraverso il quale questo farmaco verrà introdotto nel suo corpo.

 

Mia figlia ora è ricoverata presso il reparto di Neurochirurgia dove verrà eseguita questa operazione chirurgica per poi essere trasferita al reparto di Genetica medica per l'introduzione della prima dose del farmaco.

Questa lettera è per pregarVi di aiutare Samira ad acquistare il serbatoio Ommaya. Il suo costo è di 29mila rubli.

 

Noi non possiamo pagare questa somma. Ho quattro figli e vivo in un villaggio della Cecenia. Non lavoro perché non posso lasciare sola mia figlia nemmeno un minuto.

 

Chiedo aiuto.

 

Con rispetto la mamma di Samira, Aelita

 

     

 

OBIETTIVO RAGGIUNTO: GRAZIE A TUTTI QUELLI CHE HANNO RISPOSTO AL NOSTRO APPELLO
 
 

LA PAROLA AI MEDICI

 

All'interno delle mura della Clinica RDKB di Mosca è in fase di attuazione un programma per la cura dei bambini con una patologia genetica grave - lipofuscinosi ceroide di tipo II. Le principali metodiche di cura per questo gruppo di pazienti sono l'infusione intratecale per tutta la vita con il farmaco Cerliponase-Alfa. L'infusione viene effettuata attraverso un serbatoio ventricolare.

 

L'inizializzazione del trattamento viene effettuata nel reparto di Neurochirurgia e il proseguo in quello di Genetica medica. 6 pazienti sono già stati assistiti. Si prevede di iniziare il trattamento per la paziente Samira U. al più presto. Per questo Vi chiedo di aiutare la famiglia per acquistare un serbatoio ventricolare.

 

Serbatoio Tipo Burr Hole 12 mm - articolo 4411 1 pezzo

 

 

Il Neurochirurgo D.A. Reschikov

Il Direttore RDKB D.A. Shagin

 

15.07.2020

 

 

16.07.2020 Luca P. 20 Euro

21.07.2020 Davide B. 150 Euro, Giovanni Z. 180 Euro

 

 

TOTALE 350 Euro