SOS Atrofia muscolare spinale tipo 1
Scrive la mamma di Aleksandra, 3 anni (08.09.2014), Evgenija.
La mia bambina è ammalata di soffre di atrofia muscolare spinale tipo 1 *.
Siamo in Italia da aprile, a Roma e al momento ci siamo trasferiti a Milano. L’ospedale Gemelli di Roma miracolosamente ci ha fornito il primo farmaco al mondo che può intervenire sulla malattia – Spinraza®
Aleksandra ha potuto così ricevere 4 iniezioni del farmaco nel midollo spinale. In novembre il farmaco dovrebbe essere riconosciuto dal sistema sanitario nazionale e per questo stiamo attivamente preparando i documenti per la residenza e siamo in attesa di ricevere dal Tribunale minorile la concessione del permesso di soggiorno temporaneo. Vivere all’estero senza marito e senza i figli più grandi è molto difficile.
Ora nella prima settimana di dicembre io e Aleksandra dobbiamo recarci in Slovacchia dove esiste un centro specializzato per la riabilitazione. Abbiamo già ricevuto i documenti per la residenza in Italia e la compagnia aerea ci ha messo a disposizione gratuitamente il volo. Ma le spese della clinica per la riabilitazione – 4.000 euro – dobbiamo riuscire a raccoglierli. E per noi è un’impresa impossibile. Vi chiedo se potete aiutarmi a raccogliere questa somma. La bambina dopo la riabilitazione potrebbe iniziare a muovere le braccia e le gambe e in Slovacchia ci aspettano specialisti che potrebbero dare veramente un aiuto.
Mi scuso per il disturbo e Vi ringrazio Evgenija
27.10.2017
(*) Grave forma infantile di atrofia muscolare spinale prossimale (si veda questo termine) caratterizzata da importante e progressiva debolezza muscolare e ipotonia da degenerazione e perdita dei motoneuroni delle corna anteriori del midollo spinale e dei nuclei del tronco encefalo- www.orpha.net
31.10.2017 Evgenija T. 30 Euro, Lorenzo G. 30 Euro
06.11.2017 Oksana S. 20 Euro
17.11.2017 Marco S. 20 Euro
24.11.2017 Alessandro S. 50 Euro
03.12.2017 Fabio G. 15 euro, Margherita P. 50 Euro
27.11.2017 Pier Francesco L. 500 Euro
20.12.2017 Federico P. 200 Euro
06.02.2018 Francesco B. 150 Euro
TOTALE 1.065 Euro
