Vi prego di aiutare mio figlio Alesha (n. 27.01.2007). È in cura presso il reparto di Microchirurgia №1 della clinica RDKB con la diagnosi di Ampio linfangioma al viso.
Vi prego di aiutare mio figlio Alesha (n. 27.01.2007). È in cura presso il reparto di Microchirurgia №1 della clinica RDKB con la diagnosi di Ampio linfangioma al viso. Chirurgicamente rimuovere il tumore non è possibile. Il Consulto dei medici specialisti raccomanda il trattamento con il farmaco Rapamune. Questo costa 53mila rubli. E non solo per qualche mese, ma per almeno 2 anni. Come acquistarlo non lo so proprio, viviamo in condizioni economiche molto difficili.
Con rispetto la mamma di Alesha, Marina
LA PAROLA AI MEDICI
CONSULTO MEDICO SPECIALISTICO RDKB del 13.09.2016
Somministrazione farmaco non registrato in età pediatrica
Il Consulto medico specialistico formato da: Vice primario della Clinica RDKB I. S. Surovskaja, Primario del reparto Day Hospital Ematologico e Oncologico E. K. Donjush, Primario del reparto di Microchirurgia №1 A. V. Bystrov, hanno esaminato la problematica relativa alla possibile somministrazione del farmaco «Rapamune» (Sirolimus) al paziente Aleksej M., 9 anni (n. 27.01.2007 г.р.), cartella clinica 13462-с, residente nella regione di Penza, ricoverato presso Microchirurgia №1 dal 2012 sino a d oggi con la diagnosi: Ampio linfangioma al viso. Il Consulto ha concluso: in relazione alla progressività della malattia (la crescita del tumore vascolare), l’impossibilità di intervenire con una completa correzione chirurgica (tumore vascolare di grandi dimensioni e complessa localizzazione anatomica). L’assenza di standard terapeutici per questa malattia non attualmente sviluppati Considerando la grave condizione del paziente, impossibilità di effettuare un intervento chirurgico, la mancanza di altre metodiche finalizzate alla guarigione del bambino nonché la presenza di dati sull’efficacia e la sicurezza del preparato «Rapamune» (Sirolimus) nei casi di tumori linfoidi, linfangiomatosi, emangiomatosi secondo le ricerche internazionali, nonché relativamente alla propria esperienza maturata nei reparti della RDKB del Ministero della >Sanità della federazione Russa (Ematologia, Day hospital, Microchirurgia microvascolare), in conformità con il Decreto presidenziale 494 del 09.08.05, il Consulto stabilisce di consentire l’uso per motivi salvavita del farmaco «Rapamune» (Sirolimus) per un periodo non inferiore a 2 anni con dose 1 mg 2 volte al dì sino al raggiungimento di una concentrazione del farmaco nel siero 6-12 mg/ml
Il vice primario della Clinica RDKB I. S. Surovskaja
Il Primario del reparto Day Hospital Ematologico e Oncologico E. K. Donjush
Il Primario del reparto di Microchirurgia №1 A. V. Bystrov
Il Primario Farmacologo M. N. Kostyleva
Il Medico curante O. V. Makarova
13 settembre 2016