Sono la mamma di Anja G. (n. 26.08.2000), Vi chiedo di aiutare mia figlia nell’acquisto del farmaco Rapamune.
Mi rivolgo nuovamente a Voi con la preghiera di un aiuto volto all’acquisto del farmaco Rapamune. Abbiamo già avuto il sostegno di molti donatori per l’acquisto delle prime confezioni. Ma ora sono terminate e mia figlia non può fermare la terapia. Dato che ad oggi non abbiamo ancora ricevuto risposta dal Ministero della sanità della nostra Repubblica (Marij El’), ci troviamo in una situazione disperata. Vi chiedo per questo ancora una volta un aiuto, anche perché il farmaco sta dando risultati molto buoni.
Con rispetto la mamma di Anja, Valentina
29.03.2017
Sono la mamma di Anja G. (n. 26.08.2000), Vi chiedo di aiutare mia figlia nell’acquisto del farmaco Rapamune.
Anja soffre di una linfangiosi alla lingua e ha già sopportato 5 operazioni chirurgiche. Senza risultato alcuno. Ora i medici le hanno prescritto il Rapamune. Il suo costo si attesta a 53mila rubli.
Io da sola non posso raccogliere una tale cifra. Ho un altro figlio e lavoro come insegnante in una scuola di villaggio della Repubblica del Marij El. Spero molto in un aiuto.
Con stima la mamma di Anja, Valentina
LA PAROLA AI MEDICI
CONSULTO MEDICO-SPECIALISTICO «RDKB» 07.12.2016
In merito all’uso del farmaco non registrato, non indicato per l’uso in età pediatrica.
Il Consulto dei medici formato da: Vice primario della clinica A. A. Bologov, Primario del reparto di Microchirurgia N.1 A.L. Bystrov, Day hospital E. K. Donjush, Primario farmacologia clinica M. N. Kostyleva, il medico curante O. V. Makarova ha esaminato la questione della somministrazione del farmaco «Rapamune» (Sirolimus) alla paziente Anja G., 16 anni (n. 26.08.2000), Cartella clinica N° 12061-s, residente nella Repubblica dei Marij El, ricoverata nel reparto di Microchirurgia N.1 dal 15.08.2016 oggi con diagnosi di: Ampia linfangioma alla lingua.
Paziente invalida. Il Consulto ha concluso in relazione alla progressività della malattia (crescita del tumore vascolare), l’impossibilità di effettuare una completa correzione chirurgica (massa tumorale di grandi dimensioni e di difficile localizzazione anatomica). Standard terapeutico nei bambini con questa forma della malattia al momento non è stato sviluppato. Considerando l’impossibilità di effettuare una radicale correzione chirurgica, la presenza di un paziente grave, il rischio di vita serio nel lungo periodo che inficia la qualità della vita del paziente, la mancanza di altre terapie finalizzate al tentativo di guarigione nonché la disponibilità di dati di efficacia e sicurezza del farmaco «Rapamune» nei linfomi, linfangioma tosi, emangiomatosi in età pediatrica, secondo le ricerche disponibili all’estero nonché la propria esperienza maturata nella clinica RDKB del Ministero della Sanità (Dipartimento di Ematologia N.1, Day hospital ematologico e oncologico, Microchirurgia N.2, Microchirurgia N.1, Chirurgia N.2), in conformità con l’Ordine di N. 494 del 09.08.2005, il Consulto decide di consentire il singolo uso per motivi salvavita del farmaco «Rapamune» (Sirolimus), a lungo termine, non inferiore a due anni, dose 1 mg al dì x 2 volte al giorno con un possibile aumento della dose fino a raggiungere la concentrazione terapeutica del farmaco nel siero 6-15 ng/ml.
Vice primario della clinica A. A. Bologov
Primario del reparto di Microchirurgia N.1 A.L. Bystrov
Day hospital E. K. Donjush
Primario farmacologia clinica M. N. Kostyleva
Il medico curante O. V. Makarova
22.12.2016
14.04.2017 Christian C. 50 Euro
16.04.2017 Christian C. 60 Euro
23.04.2017 Pietro S. 10 Euro
11.05.2017 Christian C. 60 Euro
TOTALE 180 Euro