SINDROME DI KLIPPEL-TRENAUNAY
Vi chiedo di aiutare mio figlio Damir L. (04.04.2014) a curarsi nel reparto di Ematologia della clinica RDKB di Mosca. Damir soffre di coagulopatia secondaria. Trombofilia ematogena. Malformazione vascolare congenita. Malformazione venosa della gamba sinistra. – Sindrome di Klippel-Trenaunay. Disturbo bipolare.
Siamo una famiglia numerosa. Io sono la mamma di 5 bambini e per questo non posso lavorare per accudire tutti i miei figli. Mio marito è ipovedente e anche lui non lavora.
Ora a mio figlio è stato prescritto il farmaco Rapamune che ha un costo molto alto – 53mila rubli. Questa somma non la possediamo.
Chiedo aiuto. Aiutateci per favore!
Con rispetto la mamma di Damir, Elena
LA PAROLA AI MEDICI
Chiediamo di aiutarci ad acquistare il farmaco Rapamune (Sirolimus) per il trattamento del paziente Damir L., n. 04.04.2014, attualmente ricoverato presso il reparto di Day hospital della RDKB dal 13.09.2018. Il paziente è in osservazione con la seguente diagnosi: Coagulopatia secondaria. Trombofilia ematogena. Malformazione vascolare congenita. Malformazione venosa della gamba sinistra. – Sindrome di Klippel-Trenaunay.
Il ragazzo è in terapia con la preparazione Sirolimus salvavita dall’1.04.2017 dose 1 mg / dì (1/2 tab x 2 volte al giorno). Necessita del farmaco salvavita Sirolimus per il proseguimento della terapia. L’ interruzione nella fornitura del medicinali dipendono dalla Repubblica di residenza.
Vi chiediamo di aiutare la famiglia ad acquistare il farmaco.
Il Primario del reparto E.K. Donjush
Il medico curante Z.A. Kondrashova
13.09.18