Vi prego di aiutare mia figlia Julija (n. 29.10.2002). Julija soffre di una malattia vascolare congenita. Questa malattia crea enormi problemi alle vene delle sue gambe. Niente sinora ha potuto curarla. Mia figlia è ora in cura nel reparto di Microchirurgia vascolare №1 della RDKB. Ora i medici le hanno prescritto il farmaco Rapamune® che costa 50mila rubli [400 euro]. Io non riesco ad acquistarlo. Per questo chiedo il Vostro aiuto
Con rispetto il papà di Julija, Igor
LA PAROLA AI MEDICI
Consulto medico specialistico composto da: Vice primario della Clinica RDKB I. B. Brjusov, Primario del Day hospital ematologico e oncologico E. K. Donjush, Primario reparto di microchirurgia 1 A. V. Bystrov hanno affrontato il problema della prescrizione del farmaco “Rapamune» (Sirolimus) alla paziente Julia P., 13 anni (n. 29.10.2002), Cartella clinica M-5526-c, residente nella regione di Kirov, in osservazione nel reparto di Microchirurgia N2 dal 2005 ad oggi con la seguente diagnosi: malformazione congenita sviluppo vascolare. Displasia venosa degli arti inferiori, flebectasia. Artrosi dell’articolazione del ginocchio sinistro. Il Consulto è giunto alla conclusione che la progressione osservata della malattia (crescita del tumore vascolare), l’impossibilità di correzione chirurgica (vasto tumore vascolare e localizzazione anatomica complicata), sviluppo di coagulopatia consumo secondario con ipofibrinogenemia, stato trombo emorragico, deficit di proteina C può mettere a rischio la vita della paziente. Trattamento medico standard di questa malattia non è attualmente esistente. Data la grave condizione della paziente, l’impossibilità di correzione chirurgica, l’assenza di altre terapie, la presenza dell’efficacia e della sicurezza dei dati del farmaco «Rapamune®» nei bambini con tumori linfoidi, linfangiomatosi, emangiomatosi, secondo la ricerca estera e l’esperienza maturata nei nostri reparti ospedalieri RDKB del Ministero della Sanità della Federazione Russa (Ematologia N2, Day hospital, Chirurgia microvascolare), in conformità con l’ordine di N 494 del 09.08.2005, il Consulto ha deciso di consentire l’applicazione del farmaco salvavita «Rapamune®» (Sirolimus) per un lungo periodo non inferiore a 2 anni, dose giornaliera di 0,5 mg 2 volte al dì, con possibile aumento della dose fino a che la concentrazione di farmaco raggiunga la concentrazione di 7,6 ng / ml.
Il vice primario della Clinica RDKB I. B. Brjusov
Il Primario del Day hospital ematologico e oncologico E. K. Donjush
Il Farmacologo clinico M. N. Kostyleva
Il Primario reparto di microchirurgia 1 A. V. Bystrov
Il medico curante A. V. Frolov