Kristina, fino a qualche mese fa, frequentava normalmente la scuola e dedicava tutto il suo tempo libero ai suoi hobby: disegna, canta, partecipa a concorsi e conferenze. I suoi compagni di classe la amano molto: aiuta anche altri bambini con una malattia rara come la sua: registra video, scrive appelli e dimostra che anche con la malattia puoi vivere in modo attivo.

Ma ora Kristina non può più vivere come prima. È difficile per lei muoversi, la colonna vertebrale si deforma rapidamente e ogni movimento porta dolore. I medici dicono che l’operazione deve essere eseguita il prima possibile.

Kristina è l’unica e tanto attesa figlia. Sua madre, Evgenija, ha sognato un bambino per molti anni. Kristina è nata l’ 8 aprile del 2014.

I primi due anni sono trascorsi perfettamente. Kristina cresceva e si sviluppava. Ma dopo i due anni i genitori iniziarono a notare stranezze. Un giorno, durante una passeggiata, Kristina cadde e non mise le mani in avanti per proteggersi il viso. Poi la bambina ha iniziato a inciampare spesso, a far cadere le cose dalle mani e con difficoltà a salire le scale. Il suo viso ne porta ancora i segni

Dieci anni fa sono iniziate indagini cliniche infinite. La famiglia ha viaggiato in molte città e paesi, il sangue di Kistina è stato inviato a centri medici russi e stranieri. La diagnosi è cambiata costantemente, non c’è stata una risposta univoca ed esatta.

Poi qualche tempo fa la diagnosi definitiva: Distrofia muscolare congenita di tipo 1a (MCD1A), Sindrome di Ulrich — Bethlem.

Una malattia rarissima associata a una struttura compromessa del collagene di tipo VI, una proteina che svolge un ruolo fondamentale per i muscoli, tendini e gli altri tessuti connettivi. Con il progredire della malattia i muscoli si indeboliscono gradualmente, i movimenti diventano limitati, compaiono accorciamento e serraggio dei tendini, contratture.

Negli anni dell’attesa della diagnosi Kristina peggiorava finchè nel 2025 non potè più muoversi senza supporto. La ragazza non poteva più usare il bagno da sola, lavarsi, accudirsi. La madre doveva portarla tra le braccia.

Iniziò a ricevere gli ausili dal sistema sanitario nazionale. Una serie di carrozzelle elettriche.

Ma insieme alla perdita della deambulazione iniziò un nuovo problema: la rapida curvatura della colonna vertebrale. Nonostante le costanti sedute fisoterapiche, stretching e piscina, in due mesi la bambina sviluppò una gobba ed il corsetto non serviva granché.

Poi il corsetto ha iniziato a premere sul diaframma e Kristina ha avuto sempre più difficoltà a respirare. Un anno fa i suoi polmoni funzionavano all’89%, ora solo al 52. Di notte la bambina ha bisogno di un apparato respiratorio speciale.

Qualsiasi raffreddore è mortale: non può tossire ed il catarro provoca infezione che peggiora rapidamente le sue condizioni.  

Ora la situazione è divenuta drammatica.

Senza un immediato intervento chirurgico perderà ogni possibilità di movimento. La sua ormai gravissima scoliosi di III grado non può più aspettare un intervento chirurgico.

Un intervento correttivo alla colonna vertebrale che va assolutamente fatto entro sei mesi.

L’operazione salvavita può essere eseguita immediatamente nell’ospedale Il’inskaja di Mosca, una delle migliori cliniche in tutta la Russia, dove trattano i pazienti adulti e pediatrici con le diagnosi più difficili.

Qui lavorano team multidisciplinari: ortopedici, neurochirurghi, anestesisti, neurofisiologi, tutti insieme per sviluppare un piano per ogni bambino. La ragazza opererà Sergej Gennad’evich Mljavych, Professore con più di 30 anni di esperienza. Ogni anno esegue più di 250 interventi chirurgici alla colonna vertebrale, compresi i bambini con malattie neuromuscolari.

Ma l’operazione non può aspettare le liste di attesa

Ora per Kristina si è aperta un’unica finestra di opportunità, affinché la sua età ossea le permetta di intervenire. Se questo periodo trascorrerà invano la scoliosi progredirà, la colonna vertebrale inizierà a torcersi attorno agli organi interni e sarà impossibile aiutare.

5 mesi, solo 5 mesi per raccogliere una somma molto importante: 50mila Euro!

Non siamo solo noi ad impegnarci nella raccolta. Tutta la Russia si è attivata.

Ma serve la mano di tutti – noi vogliamo che sia anche la nostra, quella della Bella Italia che porgiamo da oltre 25 anni per bambini come Kristina

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Causale – Cristina

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