SINDROME PRADER-WILLI

Oggi ci è pervenuta questa breve mail da un mamma di Makeevka (Donezk) con una serie di documenti medici.

 

La pubblichiamo aprendo una raccolta fondi per il bambino

 

Grazie a chi vorrà aiutarlo

 

 

Spettabile Associazione,

 

sono venuta a conoscenza del Vostro grande aiuto e sostegno ai bambini malati del Donbass. Per questo Vi chiedo di non ignorare la mia richiesta di aiuto. A mio figlio Maksim, di nove anni, è stata diagnosticata un’epilessia focale, trombofilia congenita con sospetta sindrome di Prader-Willi *.

 

Sono per questo necessari esami e cure costose a Mosca.

 

Vi chiedo di aiutarmi per favore.

 

Necessitano ad agosto per esami clinici 490 Euro e in ottobre ulteriori esami a Mosca 580 Euro (comprensivi di spese di viaggio, ricovero e permanenza di alcuni giorni)  

 

Tat’jana G.

 

 

 

 

 

* La sindrome di Prader-Willi è una malattia genetica rara caratterizzata da anomalie ipotalamico-pituitarie associate a grave ipotonia nel periodo neonatale e nei primi due anni di vita e alla insorgenza di iperfagia, che esita nel rischio di obesità patologica durante l’infanzia e nell’età adulta, a difficoltà di apprendimento e a disturbi comportamentali o problemi psichiatrici gravi.   

www.orpha.net

 

   

 

31.07.2021

 

 

 

01.08.2021 Paolo G. 37 Euro

 

02.08.2021 Enrico M. 25 Euro

 

08.08.2021 Emanuela T. 30 Euro

 

16.08.2021 Diego M. 24 Euro

 

23.08.2021 Giancarlo P. 100 Euro

 

16.09.2021 Livio C. 100 Euro

 

26.09.2021 Margherita P. 100 Euro

 

27.09.2021 Comitato Veneto Indipendente 100 Euro, Luca M. 50 Euro

 

06.10.2021 Anna C. 100 Euro, Graziano R. 20 Euro

 

09.10.2021 Giancarlo R. 30 Euro

 

19.10.2021 Giovanni Z. 364

 

TOTALE 1.080 Euro