Prego di aiutarmi per l’acquisto del farmaco Rapamune (Sirolimus) per mia figlia Milana (n. 06.08.2004). Milana è gravemente malata – un difetto vascolare al sistema venoso. Operarla non è possibile. Una speranza è il farmaco Rapamune. Io allevo mia figlia sola. Lavorare non posso. Vi prego aiutatemi. Con rispetto.
Elena
Mamma di Milana
LA PAROLA AI MEDICI
PROTOCOLLO CONSULTO MEDICO RDKB di data 18.1 1.2015
Determinazione farmaco non registrato per uso pediatrico Consulto di medici composto da: vice primario di Medicina I. B. Brjusova,Primario Day Hospital Ematologica e Oncologia L. K.Donjush, Vice primario di Microchirurgia 1 A. V. Bystrova, Farmacologo clinico S. S. Lostinikov, il medico curante O. V. Makarova, hanno esaminato la necessità di prescrizione del farmaco «Rapamune» (Sirolimus) alla paziente Milana B., 11 anni (n. 06.08.2004), Cartella clinica N. 17618-s, residente nella Regione di Kaliningrad, in cura presso il reparto di Microchirurgia 1 dal 2005, con la seguente diagnosi: difetto sviluppo dei vasi al ginocchio sinistro. Displasia venosa. Flebectasia. Angiomatosi anca sinistra. Il Consulto ha concluso che in relazione alla progressione della malattia (aumento del tumore vascolare, l’impossibilità di una correzione chirurgica (grande volume vascolare del tumore e difficile localizzazione anatomica), lo sviluppo secondario coagulopatia con sviluppo di sanguinamento può creare un rischio per la vita del paziente. Farmaci standard per una terapia di questa malattia è ora in fase di sviluppato. Considerando la grave condizione della paziente, l’impossibilità di correzione chirurgica, la mancanza di altri metodi terapeutici si prospetta un tentativo cura della paziente acquisiti i dati di efficacia e sicurezza nell’impiego del farmaco «Rapamune» nei bambini con emangioma tosi negli studi all’estero e le proprie esperienze maturata nei reparti RDKB del Ministero della Salute della Federazione Russa (Ematologia 1, Day Hospital, Chirurgia Microvascolare),in conformità con l’Ordinanza N. 494 del 09.08.05, il Consulto ha stabilito di consentire per singolo uso il farmaco «Rapamune» (Sirolimus), per non meno di 2 anni, giornalmente per via orale, dose di 1mg 2 volte al dì con possibile aumento della dose fino a raggiungere la concentrazione del farmaco nel siero 6-7 mg.
Il Vice primario di Medicina – I. B. Brjusova
Il Primario Day Hospital Ematologica e Oncologia – L. K.Donjush
Il Vice primario di Microchirurgia 1 – A. V. Bystrova
Il Farmacologo clinico – S. S. Lostinikov
Il medico curante – O. V. Makarova