SINDROME DI GORHAM-STOUT

Vi chiedo aiuto per il mio piccolo Miron (14.11.2019). Mio figlio è disabile, è gravemente malato – quasi tutti gli organi interni e le ossa sono affetti da una malformazione congenita del sistema linfatico. Questa è la cosiddetta Sindrome di Gorham-Stout. (*)

 

E’ inoperabile. Può essere curato solamente con il farmaco Rapamune che costa più di 50mila rubli a confezione per un mese e mezzo di terapia. E si deve assumere per molti anni. Abbiamo tre bambini piccoli nella nostra famiglia, lavoro da solo, viviamo nella città di Samara. Noi stessi non possiamo pagare più nulla. Ora Miron è in cura presso il Reparto di Chirurgia Toracica. Il farmaco ci è stato prescritto dopo un Consulto specialistico nel Reparto di Ematologia e Chemioterapia 3.

 

Abbiamo bisogno di molto aiuto.

 

Con rispetto, il papà di Miron, Nikolaj

 

 

(*) La sindrome di Gorham-Stout, conosciuta anche come “malattia dell’osso fantasma”, “malattia dell’osso che scompare” o “osteolisi massiva idiopatica” è una malattia rara, circa 300 casi descritti al mondo. È caratterizzata da progressivo riassorbimento dell’osso, detto osteolisi, dovuto alla crescita di vasi linfatici che dal midollo osseo – il tessuto contenuto all’interno dell’osso – si infiltrano all’interno dell’osso con conseguente scomparsa delle cellule che formano l’osso e che vengono sostituite da cellule del tessuto fibroso.

La sindrome di Gorham-Stout colpisce soprattutto bambini  

 

 

 

 

 

 

LA PAROLA AI MEDICI

 

Vi chiediamo di aiutare il bambino Miron S., 2 anni e Cartella clinica M2 22533-s con la seguente diagnosi: Malformazione congenita del sistema linfatico – malformazione linfatica estesa del mediastino, polmoni, milza, ossa (sindrome di Gorham-Stout).

 

Per ila paziente si è tenuto il Consulto medico specialistico a capo del quale il Primario del reparto di Ematologia Donush E.K., che ha prescritto – per motivi salvavita – il farmaco Rapamune (Sirolimus) alla dose di 1 mg / die sotto il controllo della concentrazione del farmaco nel sangue.

 

Il consulto dei medici nella prescrizione di tale farmaco si è tenuto conto delle gravi condizioni del paziente, della non efficacia delle terapie precedenti. Per tali motivi si è autorizzata l’assunzione del farmaco Rapamune (Sirolimus) individualmente – salvavita. Tenendo conto della difficile situazione finanziaria della famiglia e del costo del farmaco superiore a 50mila rubli, si prega di fornire assistenza nell’acquisto del farmaco.

 

 

 

Il Primario del reparto V.A.Verovskij

 

Il medico curante Zd.D. Tramova

 

 

07.12.2021

   

 

 

 

07.12.2021 Davide B. 100 Euro

 

08.12.2021 Enrico S. 20 Euro

 

10.12.2021 Luigi R. 35 Euro, Flaminia P. 25 Euro

 

11.12.2021 Oscar A. 75 Euro

 

12.12.2021 Cristiano C.R. 10 Euro

 

15.12.2021 Chiara C. 30 Euro

 

20.12.2021 Luigi G.F. 100 Euro, Giovanni C. 50 Euro

 

21.12.2021 Fernando B. 200 Euro

 

 

TOTALE 645 Euro