INDAGINE GENETICA SALVAVITA
Vi chiedo di aiutare la mia piccola bambina Miroslava S. (08.02.2019).
Quando Mirochka aveva 6 mesi l’abbiamo adottata dall’orfanotrofio ed è diventata nostra figlia.
Era una ragazza perfettamente sana. Sviluppata molto bene. Nel luglio scorso, in una giornata molto calda, nuotavamo nel lago vicino a casa. Subito dopo questo sfortunato bagno, nostra figlia si è ammalata gravemente. Inizialmente è stata fatta una diagnosi errata.
A causa della pandemia di Covid Miroslava non ha potuto essere ricoverata in ospedale e quando finalmente la hanno ricoverata il tempo è stato irrimediabilmente perso. Nell’ospedale della nostra città più vicina Amursk le apparecchiature non consentivano nemmeno esami di base. (Viviamo nella città di Komsomolsk-on-Amur.)
Per questo ci siamo spostati nella città di Khabarovsk dove il ricovero è stato lungo. Poi miracolosamente siamo arrivati a Mosca, alla RDKB. Qui alla mia bambina è stata diagnosticata una meningoencefalite erpetica. A causa di questa malattia mia figlia ha perso quasi tutte le sue capacità. Sta solo a letto e si nutre attraverso un sondino. Può deglutire solo acqua. Miroslava sente che vicino a lei c’è la sua mamma e reagisce al mio contatto. Ha un carattere molto forte e noi (l’intera famiglia) crediamo che migliorerà.
Abbiamo cure molto lunghe davanti a noi e per questo i medici ci hanno detto che la causa del suo stato è un’encefalite autoimmune. Per chiarire la diagnosi ci sono stati prescritte molte analisi ed indagini cliniche, ma molto sono a pagamento.
Il loro costo totale è di 67mila. Io e mio marito abbiamo altri quattro figli.
Aiutateci a salvare la nostra bambina!
Con rispetto la mamma di Miroslava, Lesa
LA PAROLA AI MEDICI
Presso il nostro reparto di Psiconeurologia-2 è ricoverata la paziente Miroslava S., 08.02.2019 nato, cartella clinica 18443-с, con la seguente diagnosi: conseguenze di meningoencefalite erpetica, decorso di encefalite autoimmune. Emiparesi sinistra.
Un Consulto medico specialistico è stato condotto da parte del Responsabile medico della clinica E.L. Usacheva, dal Primario del reparto E.S. Il’ina e dal medico curante Ju.A. Kursakova che hanno consigliato alcuni preesami: esame del sangue per frequenti mutazioni mtDNA. Questo sondaggio presso la nostra clinica non viene effettuato. Preghiamo di aiutare la famiglia della paziente a pagare l’effettuazione dell’esame necessario:
3.199 analisi di 62 geni. Panel «Malattie mitocondriali, mutazioni del genoma nucleare».
Costo totale: 28mila rubli
Il Primario del reparto E.S. Il’ina
Il medico curante Ju.A. Kursakova
12.10.2021
Si consigliano i seguenti ulteriori esami aggiuntivi che non possono essere effettati presso la nostra struttura:
№ 202 Anticorpi e antigeni del pancreas endocrino AT-SAD (anticorpi anti-glutammato decarbossilasi, autoanticorpi anti-GAD, anti-GAD, OAOA) – 1.550 rubli
№ 202 CMF Malattie neurologiche autoimmuni Anticorpi anti-GAD (glutammato decarbossilasi), Anti-GAD (acido glutammico) IgG, C $ E) – 1.800 rubli
№ 1582 CB Malattie neurologiche autoimmuni Anticorpi contro i recettori neuronali e le proteine sinaptiche (NMPA, LG11, CASPR2, AMPA1, AMPA2, GABAb1R) siero – 11.780 rubli
№ 1582 Anticorpi contro recettori neuronali e proteine sinaptiche: NMDAR, LGI1, CASPR2. AMPA1, AMPA2.GABAB1) liquor (Anticorpi contro heserog neuronale e proteine sinaptiche NMDAR, LGI1, CASPR2. AMPA1, AMPA2.GABAB1 – 11.900 rubli
№ 953 Anticorpi antineuronali, Panel (line-blot: Hu (ANNA1), Yo-1 (PCA1), CV2, Ma2, Ri (ANNA2), anfifisina) (Anticorpi per malattie neurologiche paraneoplastiche, Panel anticorpi per sindrome paraneoplastica1) siero – 4.775 rubli
Anticorpi anti-MOG nel siero sanguigno – 3.500 rubli
Anticorpi anti-MOS nel liquido cerebrospinale – 3.500 rubli
Totale: 38.805 rubli
15.10.2021
16.10.2021 Enrico M. 25 Euro
19.10.2021 Gabriella C. 850 Euro
TOTALE 875 Euro