Chiedo aiuto per mio figlio Ramil’ R. (n. 18.01.2008). Ramil soffre di angiomatosi pelvica e rettale.
Chiedo aiuto per mio figlio Ramil’ R. (n. 18.01.2008).
Ramil soffre di angiomatosi pelvica e rettale. Anche le gambe sono interessate assieme a tutti gli organi interni. Le operazioni non aiutano e non sono possibili perché mio figlio rischia emorragie interne. Ora gli è stato prescritto il farmaco Rapamune, 2 confezioni. Il costo è enorme – 106mila rubli, somma per noi impossibile.
Per questo chiedo un aiuto.
Con rispetto e speranza la mamma di Ramil, Rufija
LA PAROLA AI MEDICI
Il paziente Ramil R., 9 anni, si trova ricoverato presso il reparto di Microchirurgia N. 2 della RDKB con la seguente diagnosi: Angiomatosi venosa del colon, del bacino pelvico.
Ricorrenti emorragie gastrointestinali. Malformazione delle vene iliache interne. Sindrome di sindrome Klippel Trenaunay arto inferiore destro. In considerazione della trascurabile efficacia della terapia in uso, del volume elefantiaco dell’affezione che copre quasi completamente gli arti inferiori ed i genitali esterni, che non permette alcun trattamento chirurgico, la mancanza di altre terapie finalizzate al tentativo di guarigione del paziente pediatrico, la prognosi avversa della malattia nella forma massiccia delle emorragie intestinali che possono portare al decesso, l’esistenza di esperienze nazionali ed estere sul trattamento di pazienti con tale patologia con il farmaco Rapamune, il Consulto dei medici dd 19.06.2017:
in conformità con l’Ordinanza del Ministero della Sanità della Federazione Russa di data 09.08.2005 N. 494 “Procedura per l’uso di medicinali salvavita” è stata presa la decisione di prescrivere individualmente al paziente Ramil’ R. il farmaco Rapamune (Sirolimus) per lungo tempo, almeno due anni, dose 2 mg al dì con un possibile aumento della dose fino a quando la concentrazione terapeutica del farmaco nel sangue raggiunge 6-15 ng1ml. Compresse 1 mg NQ 100 x 2 confezioni. Il costo per confezione 53mila rubli La famiglia è a reddito basso e non può acquistare il farmaco.
Vi chiediamo di aiutarla nell’acquisto.
Il Primario della RDKB K.V. Кonstantinov
Il Viceprimario del reparto М.N. Suchov
Il Medico curante А.V. Kobjazkij
14.12.2017
20.12.2017 Massimiliano T. 100 Euro
TOTALE 100 Euro