LIPOFUSCINOSI NEURONALE TIPO II
Vi prego di dare aiuto a mio figlio Sasha Z. (25.12.2014).
Sasha è nato sano e normale ma all’età di quattro anni ha iniziato a subire gravi cambiamenti: tutte le abilità sono gradualmente scomparse. È diventato disabile. Non cammina più e si alimenta solamente attraverso un sondino.
Ha una grave malattia orfana e rara: la lipofuscinosi cereoide neuronale di tipo II.
Nel suo caso un catetere intraventricolare viene impiantato nel cervello: il Serbatoio Ommaya che somministra i farmaci del caso per tutta la vita. Uno dei prossimi giorni Sasha dovrà sottoporsi ad un’operazione chirurgica nel reparto di Neurochirurgia per impiantare il Serbatoio, e quindi la prima iniezione del farmaco dovrebbe essere somministrata nel reparto di Genetica Medica.
Vi chiedo di aiutare la nostra famiglia ad acquistare il serbatoio. Il suo costo è di 25mila rubli. Noi non possiamo acquistarlo con le sole nostre forze, ho un altro figlio, io non posso lavorare e accudisco i due bambini da sola. Mio marito ci ha lasciato non appena Sasha iniziò ad ammalarsi.
Non aiuta. Viviamo a Rostov sul Don e le nostre condizioni sono molto precarie. Aiutateci per favore.
Con stima la mamma di Sasha, Alena
LA PAROLA AI MEDICI
Nella clinica RDKB è in fase di attuazione un programma per il trattamento dei bambini con lipofuscinosi cereoide neuronale di tipo 2.
Il principale tipo di terapia in questo gruppo di pazienti è l’infusione intratecale per tutta la vita del farmaco Cerliponase-alfa. L’infusione viene eseguita attraverso un serbatoio ventricolare. L’inizializzazione del trattamento viene effettuata presso i reparti di Neurochirurgia e Genetica Medica.
Ad oggi 9 pazienti sono già stati assistiti anche grazie al Vostro aiuto.
Vi chiedo di aiutare nell’acquisto di un serbatoio ventricolare per iniziare il trattamento per il paziente Aleksandr Z. di 5 anni Il ricovero ed il trattamento sono a carico del sistema sanitario nazionale.
Serbatoio ventricolare tipo Vigg Knife – 1 pezzo
Direttore RDKB E.E. Petrjajkina
Primario di Neurochirurgia V.V. Pal’m
06.10.2020
08.10.2020 Daniele R. 10 Euro
09.10.2020 Anna R. 15 Euro
14.10.2020 Dmitry K. 250 Euro,
TOTALE 275 Euro